J'ai 41 ans et vis en Belgique.
Le verdict de la fibromyalgie a été posé un jour suite à une visite chez mon médecin traitant.
Je n'en avais jamais entendu parler mais j'étais quelque part rassurée, je pouvais enfin mettre un nom sur ce que j'avais, ce n'était pas "dans ma tête"!Mon médecin m'a alors orientée vers un centre de la douleur chronique où l'on m'a fait passer les tests qui ont confirmé la présence de Miss Fibro.Peu à peu, j'allais devoir apprendre à l'apprivoiser au jour le jour, je compris vite que cela n'allait pas être simple...
J'ai participé pendant six mois, à raison d'une scéance hebdomadaire, à un groupe d'entraide au centre de douleur chronique, nous étions encadrés, entre autres, par un psychologue et un kiné, j'y ai appris notamment certaines techniques de relaxation, les gestes à privilégier et à éviter,... Et puis, surtout, à déculpabiliser face à la maladie car c'est fou ce que j'ai pu m'en vouloir, presque comme si j'avais honte que ma douleur ne se voie pas, peur de passer pour une fainéante aux yeux des autres!
Que cela faisait du bien de me retrouver au sein d'un groupe où je n'avais pas sans cesse besoin de me justifier, où je pouvais partager mes émotions, mes craintes, mes douleurs, sans crainte d'un regard désaprobateur!
J'y ai fait la connaissance d'une personne exceptionnelle qui est devenue une véritable amie.
Malheureusement, au terme des six mois, la période de revalidation au centre s'est terminée et je me suis retrouvée un peu perdue, comme abandonnée, aucun suivi n'était prévu!...
Ainsi va la vie, j'ai donc dû apprendre à gérer moi-même ma douleur, à accepter de fonctionner au ralenti les jours où cela ne va pas et à doser mes efforts les autres jours car, lorsque cela va mieux, j'avais tendance à vouloir rattraper le temps perdu et je le payais chèrement le lendemain!
Cela m'arrive encore bien entendu, lorsque j'ai une activité de prévue, je me dis "Bon, je le paierai peut-être demain mais au moins j'aurai pris du plaisir!"
Dans ces cas-là, au moins, ce n'est pas Miss Fibro qui décide mais moi qui assume...
Rien n'est simple, les moindres gestes du quotidien peuvent s'avèrer difficiles en cas de crise, comme me coiffer, me brosser les dents, repasser (le plus dur pour moi), faire la vaisselle, passer l'aspirateur, éplucher des pommes de terre, ...
Faire la file dans un magasin peut s'avérer très pénible également car au bout d'un certain temps, mes muscles lâchent et je tombe...
Il m'arrive régulièrement de devoir faire des pauses durant les tâches ménagères, c'est frustrant parfois mais il faut bien l'accepter!
J'ai appris aussi à faire un tri dans mes relations, les gens qui jugent sans vouloir se donner la peine de comprendre la maladie, et bien tant pis, je ne veux plus perdre mon temps à me justifier à tout bout de champs...
Mes contacts avec autrui s'en retrouvent beaucoup plus riches, je me sens aimée et appréciée pour mes propres valeurs par des gens qui comptent beaucoup pour moi!
Je ne veux pas me replier sur moi-même car alors s'en serait fini, Miss Fibro aurait gagné définitivement, cela jamais,
elle a peut-être réussi à s'emparer de mon mon corps mais n'aura pas mon âme!
Bref, la vie n'est pas toujours rose mais j'ai appris à profiter des petits bonheurs du quotidien auquels j'attachais moins d'importance auparavant... Et cela, c'est quelque chose de beau!
Fibronette
